Engagement-Botschafterin 2015

Helga Rohra

„Ich bin dement. Na und? Früher habe ich Sprachen gedolmetscht, heute dolmetsche ich die Gedanken und Gefühlswelten von uns für die Menschen ohne Demenz."

Helga Rohra war 54 als sie die Diagnose Demenz erhielt. Seitdem setzt sie sich für ein neues Bild der Demenz in der Gesellschaft ein und für Menschen, die unter den Bedingungen einer Demenz ein aktives und selbstbestimmtes Leben führen wollen.

Vor sieben Jahren erhielt sie die Diagnose Lewy-Body-Demenz. Das Hauptmerkmal dieser Erkrankung ist das langsame Verschwinden von geistigen Fähigkeiten. Helga Rohra stand damals mitten im Berufsleben. Menschen, die an Demenz erkrankt sind, gelten bei der Arbeitsagentur als nicht vermittelbar – auch Helga Rohra wollte das Jobcenter keine Arbeit mehr geben. Sie beschloss trotzdem aktiv zu werden und anderen Betroffenen Mut zu machen. Ihr Ziel ist es daher, dass die vorhandenen Fähigkeiten bei Demenzkranken geachtet und ein gesellschaftliches Bewusstsein für diese geschaffen werden. Sie setzt sich als „Demenzaktivistin“ bundesweit für die Rechte von Demenzbetroffenen ein.

Helga Rohras Aktivitäten auf nationaler Ebene führten zur Gründung von Selbsthilfegruppen für Menschen mit Demenz in jüngeren Jahren und deren aktive Einbindung in die lokalen Alzheimer Gesellschaften. Zudem bedient sie für Alzheimer Ethik das bundesweit einmalige Beratungstelefon von Betroffenen für Betroffene. Sie war Schirmherrin der nationalen Demenzprojekte Konfetti im Kopf und Tag des Verständnisses.

Auf internationaler Ebene setzt sie sich als Vorstandsmitglied von Alzheimer Europa ein, einem Zusammenschluss von 37 europäischen Ländern. Zudem wurde sie zur Vorsitzenden der europaweit tätigen „European Working Group of People with Dementia“ gewählt, in der Menschen mit Demenz aus elf europäischen Ländern mitarbeiten.

Der internationale Austausch mit Betroffenen und Fachkräften sowie Nichtbetroffenen führt zu Erfahrungsaustausch und zur Einbindung europäischer Projekte in Deutschland.

Helga Rohra will die Zeit nutzen in der die Nervenzellen noch nicht zu zerstört sind, und in der sie bestehende Einschränkungen noch mit Optimismus und ihrem Willen kompensieren kann. Sie plant ein „House of Power“, dass zur Beratungsstelle, Rehabilitationseinrichtung und Begegnungsstätte für früh diagnostizierte Menschen mit Demenz werden soll.

Webseite von Helga Rohra