Die NCL-Stiftung

Kinder, die an der tödlichen Kinderdemenz NCL  (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) leiden, werden blind, fangen an zu vergessen, haben epileptische Anfälle und verlieren ihre Sprache. Und im Alter von ca. 25 Jahren sterben sie. Aufgrund der Seltenheit von NCL hat die Industrie kein Interesse an der Entwicklung eines Medikamentes. Deshalb fördert die NCL-Stiftung Forschungsprojekte, um ein Medikament zu entwickeln und den Kindern wieder Hoffnung schenken zu können. Des Weiteren informiert sie über NCL. Denn nur die Wenigsten wissen, dass das grausame Schicksal Demenz auch Kinder treffen kann.

Die Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem Sohn Tim NCL diagnostiziert wurde.

Die NCL-Stiftung mit Sitz in Hamburg setzt sich aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze zu geben. Dieses Vorhaben wird durch die Initiierung, Finanzierung und Unterstützung von weltweiten Forschungsprojekten, Forschungskooperationen und gezielte Vernetzungsstrategien für die Bildung eines umfangreichen NCL-Netzwerkes vorangetrieben. Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzten und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Durch zahlreiche Benefizveranstaltungen wird stets neue Aufmerksamkeit generiert, um in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für die Kinderdemenz NCL zu schaffen. Dieses Bewusstsein ist erforderlich, um dringend benötige Spendengelder für die Forschung zu akquirieren und ein Medikament gegen Kinderdemenz zu entwickeln. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen.

Kontakt:
NCL-Stiftung
Holstenwall 10
20355 Hamburg
Telefon: 040 6966674-0
E-Mail:
contact@ncl-stiftung.de

www.ncl-stiftung.de

Kategorie: Initiative/ Verein
Bundesland: Hamburg

Tim und Frank am See

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