Die NCL-Stiftung setzt sich aktiv für die nationale und internationale Forschungsförderung ein, um eine Aussicht auf bislang fehlende Therapie- und Heilungsansätze gegen die tödliche Kinderdemenz NCL zu geben.

Die NCL-Stiftung wurde 2002 von Dr. Frank Husemann gegründet, nachdem bei seinem Sohn Tim NCL diagnostiziert wurde. Kinder, die an der tödlichen Kinderdemenz NCL (Neuronale Ceroid Lipofuszinose) leiden, werden blind, fangen an zu vergessen, haben epileptische Anfälle und verlieren ihre Sprache. Und im Alter von ca. 25 Jahren sterben sie. Aufgrund der Seltenheit von NCL hat die Industrie kein Interesse an der Entwicklung eines Medikamentes.

Mit dem Einsatz der Stiftung und ihrer Beteiligung in einem weltweit tätigen Netzwerk für das Voranbringen der Forschung und Entwicklung von Medikamenten wird den von NCL betroffenen Kindern (ca. 700 in Deutschland und 70.000 weltweit) und deren Eltern wieder Hoffnung geschenkt.

Die Stiftung leistet darüber hinaus wichtige Aufklärungsarbeit bei Ärzt*innen und sensibilisiert die Öffentlichkeit für die Krankheit. Durch zahlreiche Benefizveranstaltungen wird stets neue Aufmerksamkeit generiert, um in der Öffentlichkeit ein Bewusstsein für die Kinderdemenz NCL zu schaffen. Dieses Bewusstsein ist erforderlich, um dringend benötige Spendengelder für die Forschung zu akquirieren und ein Medikament gegen Kinderdemenz zu entwickeln. Als Nachweis für einen verantwortungsvollen Umgang mit Spendengeldern darf die NCL-Stiftung das DZI-Spendensiegel führen.